Aprendi a viver um dia de cada vez, e eles se repetem por muito e muito tempo...É preciso muita paciência, muita vontade de sobreviver a tudo, é preciso amor, "amor sem limite!"

                 Meu filho começou a me parecer diferente, logo nos primeiros dias de vida...
                Chorava dia e noite desde o nascimento, não se acomodava em aconchego ao colo;  não se acomodava em meus braços e não pegava o peito.
                Com poucas semanas de vida, parecia preferir segurar sozinho a mamadeira... Primeiro filho, às vezes aquilo parecia interessante: - "Que lindo, como é esperto, com pouco mais de dois meses, já querendo tornar-se independente", mas a sensação de desconforto ao colo se intensificava, ele se espichava, se retorcia, se debatia e transpirava muito.
                Era muito inquieto e ágil, com três meses rolava pela cama e de bruços erguia firmemente a cabeça; com seis meses sentava-se sem apoio e com sete meses começou a engatinhar. Começava aqui o nosso tormento, muita velocidade e agilidade, seguia em frente sem rumo certo, sem atender aos nossos chamados e sem se quer olhar para trás. Subia e descia com extrema facilidade as escadarias do prédio, sentado ou engatinhando; um descuido na porta e lá estava ele em direção à rua.
                Os vizinhos comentavam com certo ar de contentamento que era "genético", por ele ser filho de um casal de professores de educação física; utilizavam-se daqueles chavões do tipo " a fruta não caí longe do pé...filho de peixe peixinho é...", para nós, pais inexperientes, num primeiro momento isso era mais motivo de orgulho do que de preocupação.
                Mas, no mesmo prédio haviam outras crianças, uma delas, uma menina com pouco mais de dois meses em relação ao Gabriel e comecei a fazer algumas comparações: ele não sorria com a mesma naturalidade, não acenava um "tchauzinho", a fala não evoluía absolutamente nada, as trocas alimentares não eram bem aceitas... Nas reuniões mensais feitas pelo condomínio, as outras crianças ficavam em volta dos seus pais, acomodavam-se com alguns brinquedos, sentavam-se no colo das mães e o meu filho era tão inquieto e irritado que eu já não podia fazer parte das reuniões.

                 Ao completar seu primeiro aninho, caminhou sem apoio pela primeira vez. O que deveria ser os primeiros passos, já era de saída uma bem equilibrada caminhada. Fazia poucos sons (balbucios), que não evoluíam para a fala.

               Na garagem do prédio, seu passatempo favorito era girar ao redor dos carros, geralmente no sentido horário, passando as mãozinhas em volta deles. Primeiro circulava sempre um, o que estivesse mais próximo e ficaria ali por horas se o deixássemos. Mantinha uma fisionomia "ansiosa", como se aquilo fosse uma tarefa que precisasse ser cumprida. Sempre protestava agressivamente para sair dali, debatendo-se fervorosamente(muito suor, força de resistência e agitação).

                Saiu das fraudas com certa facilidade, deixou a chupeta por conta própria os três anos de idade.
Nesta mesma época falou sua primeira palavra: "aga", quando viu o mar pela primeira vez.

                Passou a repetir algumas palavras daí para frente, como se fosse um papagaio. Falávamos e ele repetia no mesmo tom. Aos cinco anos seu vocabulário não ultrapassava doze palavras soltas, as quais utilizava com boa frequência e com uma certa coerência ao que gostaria de ser atendido.

                Debatia-se com muita frequência , autoagredindo-se; jogava-se no chão e esperneava aos gritos por intermináveis minutos, às vezes mais de 45 min. de muito desespero, com a fisionomia de muita dor e pavor.

                Por volta dos 11anos de idade, passou a agredir mais os objetos do que aos outros e a si mesmo.
Ainda assim, notávamos o esforço na tentativa de controlar-se. Mesmo dentro de todo o processo de auto descontrole, quando vinha em direção a alguém para dar um pontapé, virava-se bruscamente e jogava-se contra um móvel ou mordia-se fortemente nos dedos das mãos.

               Aos doze anos, passou a "ajuntar palavras" e criar pequenas frases de três ou quatro palavras, como o é ainda hoje.

               Gabriel apesar de ter passado por vários atendimentos, não teve direito a uma escolarização. 
              

    

          ...A primeira sensação que se tem quando nos dizem que não tem cura, é de que a criança vai morrer de repente, degenerar, sei lá... Quando me conscientizei de que não era assim, passei a ver no dia a dia um longo percurso para progredirmos... Gabriel não tinha ainda completado três anos.

Meu Pássaro...

No que depender de mim,
tu vais voar...
Já fiz mil curativos
em tua asa quebrada...
Já te alimentei, te dei carinho,
te socorri.
Começamos a dar juntos os primeiros passos,
os primeiros gorjeios...
Teu olhar começou a encontrar o meu,
Passou um longo tempo,
difícil, angustiante...
Soubemos tirar bom proveito dos maus momentos...

Chegaremos lá,
encontraremos o teu tempo de voar,
mesmo que não seja um voo fantástico
será o teu voo, mesmo que rasante,
será um grande voo.
Não velo a hora de abrir
as palmas das minhas mãos
e te ver voar...

                                                       O RESGATE...

                    Gabriel olha-me e eu penso já saber o que ele quer. É quase uma telepatia, mas não chega a tanto, são meras intuições de mãe. Mãe esta que bem o conhece, já até mais ou menos adivinhava seus pensamentos.
                    Mas ele olhava-me como se fosse possível fazer entender-se, talvez ele pudesse se comunicar telepaticamente, mas eu não o entendia e isso o irritava profundamente. Depois de choros e "faniquitos", conseguiu aos poucos utilizar-se de pequenos gestos. Começava a funcionar, estávamos nos comunicando. Eu repetia palavras, algumas frases básicas, conforme os gestos que ele fazia: quando ele indicava com o dedo para o copo eu dizia" o Gabriel  está com sede, quer água..." E assim, aos poucos foram surgindo os sons, ou melhor, os ruídos descompassados, estridentes, baixos e agudos; parecia um pequeno eco preso em sua garganta." Com certeza um ser que não veio preparado para falar...Mas ele teria de conviver com a gente. Mais fácil ele aprender a falar do que nós sermos telepáticos, pensei. Mesmo assim, tentei, como tentei...e encontrei muito mais do que a telepatia, encontrei a empatia do amor, quanto mais tentávamos nos conhecer melhor um ao outro, mais nos aproximávamos.
                    Com quase quatro anos, a primeira palavra. Vieram então as repetições, as imitações. Não tinha, com certeza, a menor ideia do que estava dizendo, mas repetia algumas palavras tentando acompanhar o ritmo das músicas infantis (Trem da Alegria, Xuxa,Balão Mágico).
                    Algum tempo depois começaram  as palavras de identificação como: copo, bia (chupeta), dá, peci ( refrigerante), mama, tia, mãe, pai... Passaram-se mais dois anos e seu vocabulário não ultrapassava  vinte palavras soltas, sem frases, às vezes acompanhadas de gestos, gritos e gemidos. Muito esforço de um lado para pouco entendimento do outro.


Benção de Mãe...

Falarás,
por pedaços, aos poucos,
enchendo de luz meu coração
que agoniza...
Não pela falta da tua voz
mansa e querida,
mas pela distancia que ela fecunda entre nós...
Quero poder ouvir além de teus sorrisos e gemidos
teus sentimentos, teus pensamentos,
tuas ações...
Preciso que me escutes e me compreendas,
para que exista um elo infinito entre nós dois...

Abençoado sejas,
para todo o sempre
eu te abençoo com meu interior,
força e luz que te deu vida...
Nada te faltará, nada falhará contigo,
pequeno ser que cresce amigo,
bondoso e feliz...

Te amo
e sei que este amor é bem recíproco,
olhos nos olhos,
e em algumas vezes eu te encontro;
e como é linda a tua vida,
que esconde tanto...



                         Palavras, gestos, ações, compensações e a vida foi abrindo-se feito um leque. Pouco a pouco novos gestos, novos sons, novos olhares, novas etapas...Tudo é novo, cada acontecimento é uma fase. Alguns detalhes vão e voltam, outros superam-se. Há crescimento, evoluímos...

     
         
                        Nunca tratamos nosso filho de forma diferenciada, o amamos sim, de uma forma muito especial... Tão especial como se ama o primeiro filho. Eu nunca tive sentimento de vergonha em relação a ele ou as suas atitudes, tudo me parecia sempre desafios a serem ultrapassados ou assimilados. Sempre acreditei no potencial de meu filho e apostei nele.
                        Também nunca me preocupei em transforma-lo em uma "criança normal", preocupava-me em conviver com ele normalmente, não privá-lo de seus direitos de criança, advindos do preconceito e da falta de informação das outras pessoas.
                        Quando pego os álbuns de fotografias, estão lá todos os momentos registrados de uma criança feliz em parques, passeios, praias, piscinas, visitas em casas de parentes, shopping, hipermercados, vizinhos, festas de aniversário, pascoas e natais. Em muitos anos, mesmo sem nunca ter tido vontade de provar um chocolate ou balas, elas nunca faltaram... " Quem sabe este ano, vamos ver?" Experimentávamos. Colocávamos junto no cesto: refrigerantes, bolachinhas, cacho de uvas...e a pascoa como o natal e o dia da criança e o aniversário sempre existiram de forma alegre e tradicional.
                         Um filho amado e respeitado nos seus limites e no seu jeito de ser.


Superando...

Te vejo pedalar,
alegre, seguro e confiante
no que faz...
Teu rosto lindo
enche de luz meu coração;
Tens capacidade, tens graça,
tens te superado dia-a-dia.
passas pedalando frente ao espelho,
te olhas, sorri, te admiras...
Faz a curva inclinando o corpo,
ri, repete o feito;
levanta do acento e pedala em pé.
Soberano, corajoso, desafiador
neste vai e vem da bicicleta,
vais construindo teu mundo,
tua personalidade, teu desenvolvimento psicomotor...
Tenta tirar as duas mãos do guidão,
pega ora com uma, ora com a outra,
experimentando, desafia, acredita
na capacidade de superar-te...
Tens obstáculos, sim, ainda tens,
mas vais vencê-los, sei que vais.
Aos poucos tu calas todas
as afirmações médicas sobre ti...
tu és a prova viva da superação
do próprio destino;
Meu filho, me orgulho de ti!



                         ... Equilíbrio perfeito no vai e vem da bicicleta, alegria espontânea no conquistar de novos movimentos, foi como se experimentasse segurança no aprendizado.
                         Tudo  começou por volta dos seus  três anos de idade, quando lhe demos um triciclo de aniversário. Nós o levávamos diariamente a uma pracinha que fica a poucos metros de onde morávamos, puxando-o por uma corda presa ao triciclo e exigíamos apenas que mantivesse os pés sobre os pedais, o que nem sempre era atendido... Mas, aos poucos ( muitas semanas depois), foi achando mais interessante do que arrastar os pés, apoiá-los sobre os pedais e, foi ficando firme sobre eles. Passado algum tempo, seus pés já giravam os pedais e eu continuava com a corda até que ele percebesse que poderia fazer todo o trajeto sozinho.
                        No parquinho, corria, girava, rodopiava...adorava o escorregador, os balanços e a gangorra. Parecia sentir-se bem junto às outras crianças, embora não houvesse com elas a menor relação;às vezes era como se nem as visse, tínhamos de cuidar para que ele não as derrubasse com suas correrias e rodopios. No escorregador era tão ágil que passava rapidamente à frente dos outros. Tínhamos que mostrar-lhe que era preciso uma certa organização para subir a escada e isso o deixava ansioso e inquieto fazendo com que resmungasse os seus sons estridentes, o que levava a maioria das mães a tirarem seus filhos de perto dele.
                       Algumas vezes tivemos de sair do parquinho com ele esperneando, se debatendo e foi então que iniciamos nosso processo de negociação ( primeiro isso, depois aquilo) e, acredito que a partir daí começou para ele um processo de localização tempo-espaço que funciona até hoje.
                        Aos quatro anos, já andava rapidamente de bicicleta com rodinha de apoio,
tinha muita agilidade  e equilíbrio. Pouco depois que ele completou cinco anos, resolvi tirar uma das rodinhas e notei que o equilíbrio dele era  tão perfeito que uma rodinha  de apoio mais o atrapalhava do que ajudava, fui então levantando-a gradualmente para que ele não se sentisse inseguro e, pronto, lá estava ele andando sozinho e tão confiante que passou a tirar uma das m/aos do guidão. ( nesta época eu dava aulas de ginástica num salão nos fundos da casa, onde havia um grande espelho, que ocupava toda uma parede), ali ele "voava" na bicicleta e se "admirava" ao passar frente ao espelho, sorria... Penso que foi ao se ver em movimento no espelho que passou a dar mais atenção a presença dos outros.


                    Praticamente até os seis anos de idade, se jogássemos um objeto qualquer ao chão bem próximo dele e pedíssemos para que nos alcançasse este mesmo objeto, era espantoso o processo de não entendimento. N o início, nem reagia, era como se não visse e não ouvisse nada,  com as minhas insistências diárias  passou a se irritar e a gritar descontroladamente e, a etapa seguinte, foi a de alcançar-nos qualquer outro objeto que estivesse nas proximidades, nunca o solicitado. Parecia ter vencido o primeiro obstáculo, já havia o entendimento de que queríamos que ele nos alcançasse alguma coisa e, dai a chegarmos à resposta correta foram vários meses de muita insistência e frustrações. A primeira vez que o objeto solicitado chegou a min ha mão, foi uma sensação maravilhosa, festejei e  a partir daí, sempre demonstramos nossa alegria a todo o atendimento feito correto. Passado pouco mais de um ano, já conseguia entender quando solicitávamos alguma coisa que estivesse em outra peça da casa e, depois de mais algum tempo um objeto que se encontrava em outro ambiente e dentro de uma gaveta.
                 


     


                       Aos sete anos, viu com atenção e carinho, minha barriga crescer... Parecia entender e aceitar bem a chegada de um maninho. Vieram as roupinhas do enxoval, o berço, a banheirinha... Tudo estava se encaminhando bem, mas seria a primeira vez que ficaria três dias longe de sua mãe. Foi tranquilo, pedia pela mãe, era explicado normalmente. No dia seguinte ao nascimento, foi visitar-me no hospital e conhecer o bebê. Observou tudo, como sempre faz, mas deteve-se no soro que descia até o meu braço, assistiu a enfermeira dar-me uma injeção e, talvez pensando que estavam me machucando, queria tirar-me do soro e levar-me dali... Voltou p/casa e ficava perguntando por mim e pelo bebê.
                        Chegamos, a aceitação foi muito boa, ficou feliz! Sorria, queria pegar o maninho. Cuidados redobrados e uma rotina normal. Algumas semanas depois, tentou entrar no berço enquanto o pequeno dormia. Nos assustamos, mas ele apenas queria dormir junto ao bebê. Deixei que ele ficasse ali por alguns instantes, acariciei-o e depois pequei-o no colo e expliquei que era perigoso, que o maninho era muito pequeno. Sempre acreditei que ele me entendia embora parece estar tão distante. Deixava ele entrar  às vezes no berço, enquanto estava vazio e, explicava de novo que com o maninho era muito perigoso. Outras vezes, eu o colocava sentado na cama ao meu lado, enquanto amentava; ele olhava atento, depois eu o deixava pegar o maninho no colo, junto comigo e por alguns instante...Era suficiente, parecia gostar do irmão, demonstrava carinho entre um gesto estranho e outro (estereótipos).
                         O maninho crescia e ele se irritava muito facilmente com o choro dele. Às vezes encobria os ouvidos com as mãos ou  descontrolava-se bruscamente, batendo-se, gritando... Passaram-se os três primeiros meses, voltei a trabalhar e o maninho passou a frequentar o maternal.
                        O Gabriel ficava ora com o pai, ora com a avó, ora comigo e assim foi se seguindo.

                       " Amo e aceito meu filho do jeito que ele é, busco apenas um caminho para que ele possa melhor interagir..."



                       Durante todos estes anos, meu filho frequentou clinicas em P. Alegre, tinha atendimento de duas ou três vezes por semana em lugares bem conceituados para a época, infelizmente, tempo e dinheiro colocados fora. A grande realidade é que nada nos foi acrescentado, muito pelo contrário, a maneira como tratávamos nosso filho é que servia de experiencia para os doutores renomados. E as medicações, muitas que continuam sendo receitadas até hoje, não os ajudam em nada.



                                                   A, B, C... desta mãe de um autista


                       Primeiro você precisa " amar", esse amor incondicional, que tem luz própria e, que por si só ilumina o coração dos outros...
                       Se você ama o seu filho e o aceita como ele é, em nome deste amor, você estipula as regras:

                       1ª - Buscar o primeiro contato ( instinto animal, lamber a cria), tocar, beijar, abraçar, apertar... Incansavelmente, várias vezes por dia, falando, cantando, rindo, chorando...Pronunciar o seu nome, elogiar, mostrar partes do corpo admirando-as: - Que lindo pezinho! beije, cheire, faça carícias, massagens... " olha só estas mãozinhas, cabem dentro das minhas..." Veja, sinta que gostoso é um abraço, faça cócegas, ria, simplesmente aperte-o junto a você...Cante músicas suaves, infantis e as repita na mesma sequencia por várias vezes, vários dias...vários anos.
                       Quando os movimentos estereotipados forem vencendo você, entre neles, faça junto com ele, mas mantenha sempre o contato corporal. Ex.: Abraçados e balançando para frente e para trás, com a criança no colo girando...busque o olhar, role no tapete, imite seus gestos e movimentos, seus sons... utilize frequentemente o espelho, um bem grande onde ele possa visualizar o espaço ao seu redor e vocês dois.

                       2ª - Buscar a atenção ( nos cinco sentidos), mostre a água correndo pela torneira, faça-o sentir, tentar pegar... molhe as mãos dele e as suas, tente mantê-lo no seu colo ou junto ao seu corpo, diga "água"! "Cante água"! Demostre alegria ( água é vida), aos poucos vá molhando -lhe o rosto; um pingo de água nos pés, nos joelhos... bata palmas, respingue água jogando-as para cima...
                        Em outro momento, acenda e apague a luz, observe sua reação; nenhuma... Insista mais um pouco, diga que lindo! Viva a luz! Oh, se foi! Mude o tom da voz... " apagou". Ligue novamente e com alegria continue. e repita outras vezes em outro comodo da casa.
                         Grave seus sons e barulhos, você conversando  e cantando para ele e deixe-o ouvir seguidamente.
                         Crie, ouse, esbanje carinho, doe amor... faça um vídeo desses momentos, deixe-o olhar.

                        3ª - Não se preocupe em ser usada como "extensão do corpo dele", este é o "primeiro elo",
você existe e ele pode contar com você... Confie em você, vai se sair muito bem... Vá aos poucos invadindo o espaço dele, assim como ele invade o seu.exemplo:  quando ele te puxa até o balcão da pia e mostra o copo d'água, pegue o copo, coloque água e não lhe dê só até a mão, como seria o esperado, mas abrace-o e, com o copo já na mão dele, segure junto e leve até a boca dele fazendo o beber... pode ser difícil, você estará fazendo a invasão sobre ele. Provavelmente ele queria o copo até a mão e você o levou até a boca. Tudo com muito carinho, sutiliza e amor...

                        4ª - Respeite-o  no seu direito de descobertas - deixe-o em liberdade para suas descobertas e estereótipos; fique alerta, dê-lhe segurança para que não se machuque, fique por perto e observe-o, talvez vá até a garagem e fique circulando entorno do carro por várias e várias vezes, passando a mãozinha no carro e contornando sempre na mesma direção. Deixe-o um pouco, afinal esses momentos fazem parte do que eles são, mas interfira logo em seguida ( tenha sempre em mente que estamos tentando um resgate), com o tom de vozes diferentes tente chamar atenção dele para você ou para outra coisa... Comece tentando fazê-lo contornar o carro pelo outro lado, por exemplo. Geralmente isto é o suficiente para termos formado uma grande confusão, haverá gritos, sapateio e auto-agressões; momentos difíceis, mas passaremos por eles por muitos e muitos anos...

                         5ª - mantenha-o em contato com outras  pessoas, com crianças de sua idade, animais de estimação, com a natureza... Leve-o a parques, pracinhas infantis, festas com balões coloridos, muitas pessoas , músicas, vozes; observe sua reação...Comemore com muita alegria o seu aniversário, mesmo que ele não esteja muito apar do que acontece; descubra as coisas que de alguma forma lhe dão prazer, as pessoas que de alguma forma o atraem, a cor que lhe chama atenção...Leve-o ao supermercado com voc~e, mesmo que em algumas vezes você não consiga fazer as compras, tenha certeza que para ele aquele colorido todo das prateleiras é um fascinante desafio para a sua memória visual.
                           Acredite nas possibilidades do seu filho, mais do que isso, Aposte Nelas... se ele é o enigma, você com  a ajuda  de especialistas,  é a pessoa que pode desvendá-lo.
                       

                          Ter um autista em casa requer muita paciência, abnegação, "sangue frio", dedicação e muito amor...Não é nada fácil sermos a família de um autista, mas é possível, sim, sermos uma família
apesar das grandes dificuldades.

                            Amanhecer com fortes dores nas costas, tensão absurda a que nos submetemos diariamente, tensão permanente...  Dores nas pernas, nos braços ou em qualquer outro ponto do corpo onde levamos um soco, pontapés ou fomos atingidos por algum objeto que tenha sido fortemente arremessado contra nós no dia anterior e que muito provavelmente poderá acontecer novamente hoje ou nos próximos dias... (agressividade é uma atitude que passa e volta constantemente); também acordaremos ouvindo gritos e correrias pela casa e nos envolveremos de imediato em rituais de pega isso ou aquilo, servir alguma coisa, ajudar  vestir-se, etc... ou, antes mesmo de conseguirmos lavar o rosto, já estarmos envolvidos em carícias e brincadeiras solicitadas, quando acorda mais controlado quer presença constante.

                           Televisores ligados 24h por dia; aparelho de som em alto volume, risos desmedidos, agitações, correrias, agressões, gritos, movimentos estereotipados, solicitação constante de alimento, auto-agressões, fuga da realidade, porta batendo, louça quebrando, luzes piscando, num tal de liga e desliga simultâneos, banhos absurdamente quentes e demorados; vários banhos, varias vezes por dia... Assim! Assim mesmo, tudo muito junto e constante. Verdadeiro cansaço, esgotamento físico e nervoso; é uma revolução psicológica diária e um pânico financeiro mensal. O que é claro, não nos leva a um colapso familiar, porque vivemos um dia de cada vez. Para mim, isto é fundamental.
                           É difícil por mais que se tente, não deixarmos que algumas sequelas do  nosso jeito de viver  interfira no nosso ambiente de trabalho. É o celular que toca e precisamos sair "desvairados"; alumas vezes chegaremos atrasados; um dia ou outro será realmente impossível comparecer; e haverá dias em que estaremos "autisticamente" presente... Faz parte! ( como diz um poema de Mário Quintana " O pior do problema da gente, é que ninguém tem nada com isso.")